Υλικά 3D εκτύπωσης για προσθετικές συσκευές – βοηθήματα

Λόγοι αποδοχής ή απόρριψης  των προσθετικών συσκευών από τους παραλήπτες

Γράφει η Γιούλη Τσώνη

Στατιστικώς, 20 άτομα στις 10000 γεννήσεις εμφανίζουν συγγενή ελαττώματα των άνω άκρων. Τα παιδιά αυτά συχνά λαμβάνουν προσθετικά χέρια, παντός τύπου, ώστε να βελτιωθεί η λειτουργικότητά τους και να αποφευχθούν προβλήματα κατά την ανάπτυξη. Παρόλα αυτά παρατηρούνται υψηλά ποσοστά απόρριψης των προσθετικών άκρων. Συνήθως, τα προσθετικά χέρια απορρίπτονται όταν οι παραλήπτες δεν αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις στην καθημερινότητά τους, έχουν χαμηλά ποσοστά αναπηρίας, δεν είναι ικανοποιημένοι από την συσκευή που παρέλαβαν (υλικό, εμφάνιση, λειτουργικότητα, άνεση) ή δεν είναι ικανοποιημένοι από τους ιατρικούς χειρισμούς (επαρκής δοκιμές, παρακολούθηση μετά την αποδοχή του μέλους, επιδιορθώσεις, εκπαίδευση χειρισμού κ.α.)

Ποιοι είναι οι λόγοι που κάποιος αποδέχεται ένα προσθετικό χέρι;

1.  Λόγοι αισθητικής, κοινωνικοί, συναισθηματικοί και λόγοι ταυτότητας: ως κυριότερος λόγος αποδοχής και χρήσης ενός προσθετικού άκρου θεωρείται το αισθητικό αποτέλεσμα που προσφέρει στον παραλήπτη. Ένα προσθετικό μέλος κατά γενική ομολογία βελτιώνει την κοινωνικοποίηση του παραλήπτη, μιας και περιορίζει τις αρνητικές αντιδράσεις (πείραγμα, επίμονο κοίταγμα), προσφέρει μία ολοκληρωμένη εικόνα σώματος και εντείνει την αυτοπεποίθησή του.

" μιας και έχεις 2 χέρια, όλοι σε βρίσκουν φυσιολογική όταν περπατάς στον δρόμο και είναι αρκετά ευχάριστο", 10 ετών κορίτσι.

Τα προσθετικά μέλη επιλέγονται κυρίως για δημόσιες εμφανίσεις αν δεν έχουν κάτι να προσφέρουν σε λειτουργικότητα και αφαιρούνται στον οικογενειακό χώρο. Παρατηρείται ότι η ηλικία αποτελεί σημαντικό παράγοντα αποδοχής ενός προσθετικού μέλους. Ένα παιδί μπορεί να μην επιθυμεί ένα προσθετικό μέλος στο δημοτικό, η μετάβαση όμως στην δευτεροβάθμια εκπαίδευση και την εφηβεία οδηγεί στην αλλαγή αυτής της στάσης και τελικά σε αναζήτηση ενός προσθετικού μέλους.

" παρατήρησα ότι είχα περισσότερα αιτήματα για προσθετικά χέρια από έφηβους και κυρίως αυτά που προσέφεραν αισθητικά αρτιότερα αποτελέσματα.", ιατρός.

Τέλος, παρατηρείται ότι η απόρριψη του προσθετικού άκρου συχνά συνδέεται με τον βαθμό οικειοποίησης ενός νέου περιβάλλοντος από τον παραλήπτη. Μόλις, ο παραλήπτης αισθάνεται άνετα στο νέο περιβάλλον το προσθετικό χέρι απορρίπτεται.

 

2. Λειτουργικότητα, χειρισμός, λόγοι επιδεξιότητας: Η επιλογή ενός προσθετικού μέλους σχετίζεται σημαντικά με την αύξηση της λειτουργικότητας που προσφέρει στον παραλήπτη. Η ικανότητα να συμμετέχουν σε καθημερινές δραστηριότητες, όπως το πιάσιμο μιας μπάλας, το δέσιμο των κορδονιών, το κράτημα ενός αντικειμένου (π.χ. κινητό) ενώ μπορούν να εκτελούν άλλες ενέργειες με το ελεύθερο χέρι είναι λόγοι υιοθέτησης ενός προσθετικού άκρου. Επιπρόσθετα, η "περιέργεια" να ανακαλύψουν αν θα αυξηθεί ο βαθμός επιδεξιότητάς του με την χρήση ενός προσθετικού μέλους αποτελεί λόγο απόκτησης ενός προσθετικού μέλους.

"ένα όμορφο προσθετικό χέρι πρέπει επίσης να είναι και λειτουργικό, γι' αυτό συνήθως τα παιδιά επιλέγουν άκρα που προσφέρουν κίνηση, όπως αυτά με τους μυο-αισθητήρες", ιατρός.

"ήθελα να μάθω αν θα ήταν βολικό να φοράω ένα προσθετικό μέλος ή όχι. 'Ήθελα να δοκιμάσω αν η καθημερινότητά μου θα γινόταν ευκολότερη με το προσθετικό μέλος.", 13 ετών κορίτσι.

Είτε τελικά φορούν ή όχι το προσθετικό τους μέλος, τα άτομα γενικά παραδέχονται ότι είναι ένα βοηθητικό εξάρτημα που έκανε την ζωή τους ευκολότερη στις διάφορες σχολικές δραστηριότητες, στο κόψιμο αντικείμενων, στην λαβή, στο κράτημα και στο σήκωμα βαριών αντικειμένων. Επίσης, παρατηρείται ότι διευκολύνονται δραστηριότητες όπως η ποδηλασία, η οδήγηση και η συμμετοχή σε σπορ όπως το βόλεϊ, το ποδόσφαιρο, το χόκεϊ. Φυσικά, ανάλογα με τον βαθμό αναπηρίας τα άτομα μπορούν να λειτουργήσουν ικανοποιητικά και χωρίς την υποστήριξη από ένα προσθετικό μέλος. Παρόλα αυτά, σε δραστηριότητες που αφορούν τον χειρισμό βαριών αντικειμένων και την συμμετοχή σε σπορ το προσθετικό μέλος ήταν η συνήθης επιλογή των ατόμων.

3.      Λόγοι φυσιολογίας: ορισμένοι χρήστες προσθετικών μελών θεωρούν την συσκευή ωφέλιμη για την ανάπτυξη των μυών τους, την αρτιότερη κίνησή τους, τη σωστή στάση του σώματος και την ισορροπία τους.

"όταν παίζω ποδόσφαιρο, φοράω το προσθετικό μου μέλος….αισθάνομαι ότι ισορροπώ καλύτερα και χειρίζομαι καλύτερα τις πτώσεις μου", 16 ετών κορίτσι

        4.   Οι γονείς και η επιλογή του προσθετικού μέλους: τα παιδιά και οι έφηβοι αναφέρουν ότι αρχικά το προσθετικό μέλος επιλέχθηκε από τους γονείς, μιας και ήταν αρκετά μικρά για να κάνουν αυτή την επιλογή από μόνοι τους. Άρα, οι γονείς διαδραματίζουν έναν σημαντικό ρόλο στην απόκτηση και στην τελική υιοθέτηση ενός προσθετικού μέλους.

Ορισμένοι γονείς επιλέγουν την υιοθέτηση προσθετικού μέλους βάσει των πληροφοριών σχετικά με τα οφέλη της έγκαιρης τοποθέτησης που λαμβάνουν από τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας. Άλλοι γονείς ακολουθούν τις προσωπικές τους πεποιθήσεις. Επιθυμούν να δώσουν στο παιδί τους την ευκαιρία να φορέσει ένα προσθετικό μέλος ώστε να αποκτήσει εμπειρία και μπορέσει μελλοντικά να επιλέξει πιο σωστά ένα μέλος που θα το βοηθήσει στην  ζωή του. Ένας άλλος λόγος επιλογής προσθετικού μέλους από τους γονείς είναι ότι θέλουν να ξεπεράσουν το συναισθηματικό άγχος τους που σχετίζεται με την αναπηρία του παιδιού τους.

"όταν η κόρη μας ήταν μικρή, της επιτρέπαμε να χρησιμοποιεί το προσθετικό της άκρο το πρωί και  της το αφαιρούσαμε το απόγευμα. Με αυτό τον τρόπο θα μπορούσε μόνη της να ανακαλύψει τι ήταν καταλληλότερο για κείνη.", γονέας 13χρονου κοριτσιού.

"Υπάρχουν γονείς που επιθυμούν ένα προσθετικό άκρο, για εκείνους, μιας και έτσι δημιουργούν μια πιο ολοκληρωμένη εικόνα για το παιδί τους  και διευκολύνεται η αποδοχή τους από το οικογενειακό περιβάλλον", ιατρός.

Λόγοι απόρριψης του προσθετικού άκρου

1.   Αισθητικοί, κοινωνικοί, συναισθηματικοί, ταυτότητας: τα παιδιά που απορρίπτουν τα προσθετικά μέλη παρουσιάζουν ως μία από τις κύριες αιτίες, το επίμονο κοίταγμα από τους υπόλοιπους. Επιθυμούν την αποδοχή και το σεβασμό από το περιβάλλον τους χωρίς να χρειάζεται να φορούν ένα προσθετικό μέλος. Οι έφηβοι με χαμηλό βαθμό αναπηρίας έχουν διαπιστώσει ότι μπορούν να αποδώσουν εξίσου καλά με τους συνομηλίκους τους σε όλες τις δραστηριότητες και χωρίς την χρήση προσθετικού μέλους και επίσης δεν επιθυμούν να τονίζουν την διαφορετικότητά τους. 

"φορώντας το προσθετικό μέλος ένιωθα ως ανάπηρος και ότι ξεχώριζα περισσότερο από το επιθυμητό μέσα στο πλήθος." 20 ετών κορίτσι.

Τα άτομα που απορρίπτουν την χρήση προσθετικού μέλους (είτε έχουν εμπειρία με ένα προσθετικό μέλος, είτε όχι) συνήθως έχουν αποδεχθεί σημαντικά την σωματική τους κατάσταση και ασπάζονται το γεγονός ότι ένα προσθετικό μέλος δεν μπορεί να αντικαταστήσει σε ευρεία κλίμακα ένα κανονικό χέρι. Το παρομοιάζουν με το "χέρι κούκλας" οπότε και η αισθητική προσέγγιση του μέλους χάνει την αξία της.

"Δεν ήθελα πλέον να φορώ το προσθετικό μου χέρι. Σκεφτόμουν ότι είμαι αυτή που είμαι και αυτό με εξυπηρετούσε μια χαρά", 9 ετών κορίτσι.

"ποτέ δεν ήθελα ένα προσθετικό χέρι μιας και πάντα που έμοιαζαν ψεύτικά. Δεν ντρέπομαι για την εικόνα μου" 11 ετών αγόρι.

2. Λειτουργικότητα, χειρισμός, λόγοι επιδεξιότητας: υπάρχουν παιδιά που αισθάνονται πιο λειτουργικά, πιο επιδέξια ή ταχύτερα χωρίς το προσθετικό μέλος. Η πλειοψηφία των μη-φερόντων προσθετικού άκρου είναι σε θέση να εκτελέσει "τα πάντα" χωρίς προσθετικό άκρο. Οι γονείς και οι επαγγελματίες του χώρου υγείας έχουν διαπιστώσει ότι υπάρχουν περιπτώσεις όπου τα παιδιά και οι έφηβοι είδαν ελάχιστη ή καθόλου λειτουργική αξία στη χρήση των προσθετικών μελών.

"εν τω μεταξύ είναι 8 χρονών και έχει αναπτύξει πλήρως την λειτουργικότητα του χεριού του. Δεν αισθάνεται περιορισμένος υπό οποιαδήποτε έννοια και το να φορά ένα προσθετικό μέλος, δεν θα έδινε κάποια επιπλέον λειτουργικότητα στην καθημερινότητα του", γονείς 8χρονου αγοριού.

Επιπρόσθετα, τα άτομα που έχουν επιλέξει την χρήση ενός προσθετικού άκρου ξεκαθαρίζουν ότι δεν χρησιμοποιούσαν το χέρι όταν έτρωγαν, έπαιζαν ή χρησιμοποιούσαν τον υπολογιστή, μιας και ήταν πιο επιδέξιοι και είχαν καλύτερη λαβή χωρίς αυτό.

3.     Τεχνικοί λόγοι και λόγοι επαφής: Το πιο συχνά αναφερόμενο παράπονο και ο λόγος για ον οποίο κάποιος δεν φορά το προσθετικό του μέλος είναι το βάρος του. Τα  μυοηλεκτρικά προσθετικά χέρια συχνά απαιτούν επιπλέον υποστήριξη στο υπάρχον χέρι για να αντισταθμιστεί το βάρος τους. Η δυσφορία που προκαλείται από την επαφή με το κολόβωμα ή τους τεχνικούς περιορισμούς του ίδιου του μέλους είναι επίσης λόγοι απόρριψης. Η επαφή μπορεί να προκαλέσει ερεθισμούς, κνησμό, εφίδρωση, κακή οσμή και δυσκολίες στη στερέωση του προσθετικού μέλους.

"το βρήκα ενοχλητικό που το προσθετικό μέλος απλώς σφήνωνε στο χέρι μου κάτι που οδηγούσε σε εφίδρωση και μου προκαλούσε δυσχέρεια κατά την τοποθέτηση και την αφαίρεση του. ", 10 ετών κορίτσι.

Είναι γεγονός ότι τα προσθετικά μέλη προσφέρουν περιορισμένο εύρος κίνησης και λαβής. Άλλα παράπονα σχετικά με τα προσθετικά χέρια αφορούν την ύπαρξη κακής επένδυσης ή κατεστραμμένων και βρώμικων γαντιών.  Η τοποθέτηση και η αφαίρεση του μέλους ορισμένες φορές θεωρείται μια δύσκολη και επίπονη διαδικασία και ο χρόνος παρασκευής του μέλους καθώς και ο χρόνος εκμάθησης της χρήσης του θεωρήθηκαν απαγορευτικοί. Παρόλα αυτά, όλα τα τεχνικά προβλήματα που διαπιστώθηκαν στα προσθετικά μέλη δεν αποτελούν συνήθως το λόγο που κάποιος θα απέρριπτε την συσκευή αλλά τα σημεία που έχριζαν βελτίωσης.

4.  Λόγοι φυσιολογίας: όσοι απορρίπτουν το προσθετικό μέλος, καταδεικνύουν λόγους έλλειψης αισθητηριακής ανάδρασης από το κολόβωμα, μαζί με κόπωση του βραχίονα και των ώμων και πόνο από τη χρήση του μέλους .

"το χέρι μου κουραζόταν πολύ, αν φορούσα το μέλος όλη την ημέρα και ο ώμος μου πονούσε. Ένα κουρασμένο χέρι και ένας πονεμένος ώμος ήταν αρκετά για να ην φορά ω το προσθετικό μου χέρι; Ναι τελικά ήταν.", 16 ετών κορίτσι.

5.      Οι γονείς και η επιλογή του προσθετικού μέλους: οι γονείς που δεν επιλέγουν την υιοθέτηση ενός προσθετικού χεριού από νωρίς για το παιδί τους, είναι αυτοί που θέλουν τα παιδιά τους να ανακαλύψουν την λειτουργικότητα τους, με ελευθερία. Από την άλλη μεριά υπάρχουν και γονείς που θεωρούν τα προσθετικά μέλη άχρηστα βασιζόμενοι στις μαρτυρίες τρίτων σχετικά με τους λόγους απόρριψης αυτών των μελών.

Τι θα προτείναμε για την βελτίωση των προσθετικών μελών;

Διαπιστώθηκαν τα εξής σημεία βελτίωσης από συνεντεύξεις που συμπεριελάμβαναν γονείς, γιατρούς και εφήβους:

·        η μείωση του κόστους των προσθετικών μελών, που θα επέτρεπε ευκολότερα πειραματισμούς και αντικαταστάσεις σε περιπτώσεις συσκευών μη κατάλληλων για συγκεκριμένους παραλήπτες.

·        Ελαφρύτερες συσκευές.

·        Αισθητικά πιο άρτιες συσκευές.

·        Ευκολότερες στον χειρισμό συσκευές.

·        Συσκευές που θα προσέφεραν περισσότερες θέσεις για το χέρι.

·        Συσκευές που θα επέτρεπαν την ανεξάρτητη κίνηση των δαχτύλων.

·        Συσκευές με αισθητηριακή ανάδραση.

·        Συσκευές με καλύτερο μέρος προσαρμογής στο χέρι (γάντι).

Εναλλακτικές λύσεις

Πολλές φορές αντί να επιλεχθεί ένα προσθετικό χέρι αναπτύχτηκαν εναλλακτικοί τρόποι για να τελεστούν σημαντικές διεργασίες που ενδιέφεραν το άτομο με την αναπηρία. Είτε το ίδιο το άτομο συμπεριέλαβε στην διεργασία κι άλλα μέλη του σώματός τους πέραν του κολοβώματος όπως το κεφάλι, το στόμα, τα γόνατα είτε το οικογενειακό τους περιβάλλον χρησιμοποίησε επιδέσμους ή κολλητικέ ταινίες για να προσαρμόσει ένα αντικείμενο στο κολόβωμα π.χ. ένα μαγνήτη για να σηκώνει μεταλλικά αντικείμενα.

Οι προσαρμοστικές συσκευές για το χέρι λαμβάνουν μεγάλη προσοχή μεταξύ των ατόμων με αναπηρία, ειδικά για όσους επιλέγουν να μην φορέσουν προσθετικό μέλος και έχουν περιγραφεί ως βοηθητικές συσκευές που τους επιτρέπουν να αποδώσουν ικανοποιητικά σε συγκεκριμένες δραστηριότητες ,όπως η ποδηλασία, η βρώση, τα σπορ, η ενασχόληση με μουσικά όργανα. Οι επαγγελματίες του χώρου υγείας και οι γονείς προτείνουν την δημιουργία περισσότερων τέτοιων συσκευών  αν και διαπιστώνεται δυσκολία στην αποζημίωση της συσκευές από την πολιτεία.

Φροντίδα αποκατάστασης

Σημαντικά είναι τα βήματα που ακολουθούν οι επαγγελματίες του χώρου αλλά και οι γονείς κατά την επιλογή προσθετικών μελών για τα παιδιά. Οφείλεται να παρέχεται η απαιτούμενη καθοδήγηση κατά την επιλογή της τελικής συσκευής και φυσικά να υπάρχει σαφής οδηγίες και δοκιμές σχετικά με την χρήση της.

Επιπλέον, η συνεύρεση με ομάδες ατόμων που βιώνουν το ίδιο πρόβλημα με την οικογένεια βοηθά μέσω της ανταλλαγής των εμπειριών του κάθε συμμετέχοντα. Αυτό αφορά τους γονείς που αγωνιούν για τις δυνατότητες και τους περιορισμούς που θα προσφέρει το προσθετικό άκρο υπό τους όρους της ομαλής λειτουργίας και ανάπτυξης. Αφορά όμως και τους παραλήπτες που βρίσκουν πλήθος πληροφόρησης, συναισθηματική υποστήριξη και ενδυνάμωση από τους ομοίους τους. Εν γένει η ψυχολογική υποστήριξη απαιτείται σε κάθε βήμα και εξέλιξη ενός παραλήπτη και θεωρείται ένας από τους σημαντικότερους παράγοντες αποδοχής ή απόρριψης του τεχνητού μέλους και της γενικότερης αποκατάστασης του ατόμου.

Οι επαγγελματίες του χώρου της υγείας παρατηρούν σε σχέση με τα προσθετικά άκρα, ότι συχνά οι παραλήπτες και οι γονείς τους έχουν υψηλές απαιτήσεις και προσδοκίες από την συσκευή. Πιστεύουν ότι το προσθετικό μέλος θα τους λύσει τα προβλήματα που προέρχονται από την ύπαρξη ενός κοντού χεριού και φυσικά το τελικό αποτέλεσμα δεν είναι πάντα το αναμενόμενο, ανάλογα την φυσιολογία του κάθε ατόμου. Αν και η τάση στην αγορά είναι να προτείνεται η απόκτηση ενός τεχνητού μέλους, επισημαίνεται ότι το άτομο με την αναπηρία πρέπει να μεγαλώσει έχοντας μία θετική εικόνα για το σώμα του και να είναι λειτουργικό είτε διαθέτει προσθετικό μέλος είτε όχι, ώστε να μπορεί να εκπληρώνει τα όνειρα και τις επιθυμίες τους.

Πηγή: PLos One, "Opinions of Youngsters with Congenital Below-Elbow Deficiency, and Those of Their Parents and Professionals Concerning Prosthetic Use and Rehabilitation Treatment"